L’Associazione Acondroplasia
L’Associazione Acondroplasia Insieme per crescere Onlus è stata costituita nel 2011 dalla volontà di un gruppo di persone acondroplasiche e genitori con figli nati con acondroplasia, che hanno deciso di riunirsi e confrontarsi sulla condizione genetica, aiutati in questo percorso da figure di riferimento, per migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari.
Con la riforma del Terzo Settore, e quindi con la scomparsa delle Onlus, oggi l’Associazione è iscritta al RUNTS come ETS (Ente del Terzo Settore) e non ha scopo di lucro e non esercita attività commerciali.
Si propone di affrontare i problemi dell’Acondroplasia in tutti i suoi aspetti e di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale a tutte le persone acondroplasiche, ai loro familiari, e comunque a tutte le altre forme di sindromi, displasie, condro displasie e condizioni dove sia presente la bassa statura.
Insieme per crescere, per vivere a 360° il mondo dell’acondroplasia, e portare a conoscenza dell’opinione pubblica, mediante campagne di sensibilizzazione, giornate dedicate alla raccolta fondi per la ricerca, manifestazioni sportive, incontri nelle scuole, la condizione di persone acondroplasiche e/o di bassa statura.
L’ Associazione, e’ di supporto:
- a genitori di bambini acondroplasici, in particolar modo nel momento del “Birth defect” e nell’eta’ evolutiva del bambino; – ad adolescenti e loro familiari;
- ad adulti, per ogni esigenza di vita comune, dall’ autostima all’ autonomia, dalla vita da single al rapporto di coppia e della genitorialità.
Negli anni abbiamo realizzato diversi progetti volti a migliorare la qualità di vita delle persone con acondroplasia e loro famigliari:
- Progetto Accoglienza: un progetto dedicato alle famiglie che afferiscono in ospedale
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Progetto Sport: progetto legato al nuoto paralimpico (Tuffiamoci) e atletica leggera paralimpica – settore lanci (Lanciamoci);
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Progetto Rare Sibling: progetto dedicato ai fratelli/sorelle di una persona con malattia genetica rara;
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Progetto ausilioteca gratuita: ausili gratuiti per bambini/ragazzi in occasione di interventi chirurgici (sedia a rotelle, deambulatore, stampelle)
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Gruppi esperenziali on line: incontri mensili on line, gestiti dal ns psicologo, per genitori e adulti con acondroplasia;
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Summer camp: dedicate ad adolescenti e adulti con acondroplasia.
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Sostegno legale: consulenza legale gratuita per gli associati
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Sostegno psicologico: consulenza psicologica gratuita per gli associati
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Acquisto di due poltrone letto: per genitori ricoverati con il proprio figlio presso il Policlinico A. Gemelli di Roma
Prossimi progetti:
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Libretto informativo e di orientamento sull’acondroplasia per neo genitori;
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Libretto informativo e di orientamento per il percorso di allungamento degli arti;
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Libretto informativo e di orientamento per i bambini in terapia farmacologica;
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Studio di prevenzione di problematiche in acondroplasia in età adulta;
La nostra collaborazione
La collaborazione con Bgenetica prevede la possibilità di eseguire consulenze genetiche gratuitamente, su tutto il territorio nazionale, attraverso l’accesso alle nostre sedi o attraverso il servizio di teleconsulenza.
Per accedere al servizio contattare la segreteria dell’Associazione che farà da tramite per richiedere la consulenza.